In breve
Luce e' una rete mondiale gratuita, senza pubblicita', che collega pazienti, familiari, professionisti della salute verificati, volontari e associazioni per studiare insieme ogni caso di malattia, con l'oncologia in primo piano. Il motore nel telefono legge i referti, toglie i dati personali e prepara il caso; il parere lo da' sempre un professionista. Ci sono i casi uguali, simili e unici per le malattie rare, le richieste di supporto, il fascicolo personale, la biblioteca dei casi anonimi e 117 lingue.
- Per chi: pazienti e familiari di ogni paese, medici, infermieri, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti, assistenti sociali, mediatori culturali, volontari e associazioni
- Il caso in ordine: referti in foto o PDF letti nel telefono, sintesi, storia in ordine, esami fuori dall'intervallo del laboratorio, terapie, cosa manca e domande per il medico, ogni dato con la sua fonte
- Privacy: dati personali tolti prima dell'invio, anteprima di cosa parte, consensi separati e revocabili, dati clinici cifrati
- La rete: professionisti verificati studiano il caso per la loro area e un esperto di riferimento scrive il parere condiviso; videoconsulto tra colleghi
- Casi uguali, simili e unici: per le malattie rare la rete cerca chi ha un caso simile e segnala agli esperti i casi unici; gruppi di sostegno con il consenso di entrambi
- Richieste di supporto: farmaci introvabili (da trovare, mai da scambiare tra privati), trasporti, alloggi vicino all'ospedale, assistenza, interpreti
- Fascicolo personale con tutta la storia clinica, biblioteca dei casi anonimi pubblicati con consenso, studi clinici aperti da ClinicalTrials.gov
- Gratis, senza pubblicita', 117 lingue anche da destra a sinistra, testo grande e lettura ad alta voce; non e' un servizio per le urgenze (112)
Pubblicato il · Aggiornato il · Autore: CityGraph Napoli (Claudia D'Urso, titolare)
Come funziona, in tre passi
- Carichi i referti dal telefono, in foto o PDF. Il motore di Luce li legge nel telefono, toglie nome, codice fiscale, indirizzi e telefoni e prepara la scheda del caso.
- Controlli e scegli: vedi esattamente cosa parte, scrivi la tua domanda, decidi chi può leggere il caso e dai i consensi.
- La rete studia il caso: professionisti verificati rispondono, ognuno per la sua area, e un esperto di riferimento scrive il parere condiviso. Lo leggi nella tua lingua, con il testo originale sempre visibile, e lo porti al tuo medico.
La scheda del caso, con le fonti
Dai documenti nasce una scheda ordinata: una sintesi, la storia in ordine, la malattia come è scritta nei referti, marcatori ed esami (segnalati fuori solo rispetto all'intervallo scritto dal laboratorio), terapie e interventi già fatti, cosa manca e le domande da fare al proprio medico. Accanto a ogni dato c'è la frase originale del referto, così il professionista la controlla. Luce cerca anche gli studi clinici aperti nel registro pubblico ClinicalTrials.gov: solo il medico può dire se uno studio è adatto. Il motore non fa diagnosi, non calcola rischi e non indica terapie.
Una rete di professionisti verificati
Nella rete entrano medici, infermieri, farmacisti, psicologi e psico-oncologi, fisioterapisti, nutrizionisti, assistenti sociali, mediatori culturali, volontari e associazioni di pazienti, ognuno con il suo ruolo. I professionisti sono verificati con il numero di iscrizione all'albo o al registro del loro paese. Nel consulto di gruppo ognuno chiarisce un punto (diagnosi, chirurgia, terapia, radioterapia, studi clinici, supporto) e l'esperto di riferimento scrive il parere condiviso; un medico può anche aprire un caso per un suo paziente e chiedere il parere dei colleghi.
Casi uguali, simili e unici: le malattie rare
Dalle schede anonime e pseudonimizzate la rete trova i casi uguali e simili, utili per studiare, e i casi unici, che vengono segnalati agli esperti di riferimento. Per chi ha una malattia rara significa poter trovare un'altra persona con lo stesso problema, anche in un altro paese: solo se entrambe lo vogliono, si incontrano in un gruppo di sostegno moderato. La partecipazione all'archivio è un consenso separato, facoltativo e revocabile.
Richieste di supporto
- Farmaco introvabile o in carenza: la rete aiuta a trovarlo e spiega le strade legali che passano dal medico. I farmaci non si vendono, non si scambiano e non si regalano mai tra privati.
- Trasporto e accompagnamento alle terapie, alloggio vicino all'ospedale, assistenza a domicilio, supporto psicologico.
- Aiuto pratico: burocrazia, diritti ed esenzioni, interpreti per i pazienti stranieri, appelli per la donazione di sangue solo verso centri ufficiali.
Il fascicolo personale e la biblioteca
Chi vuole si iscrive con l'email, senza password, e tiene nel fascicolo cartelle cliniche, esami, terapie e problemi nel tempo, in un'unica linea del tempo. Decide lui con chi condividerlo, può revocare, scaricare o cancellare tutto. Nella biblioteca dei casi si leggono casi anonimi con il parere condiviso, pubblicati solo con il consenso del paziente, per far studiare tutti.
La demo online mostra una rete di fantasia: persone, professionisti, casi e richieste sono inventati, i documenti caricati restano nel browser e i dati si rifanno ogni giorno. Non inserire dati reali.
117 lingue, per tutti
Ognuno usa Luce nella sua lingua, anche quelle che si scrivono da destra a sinistra, con testo grande e lettura ad alta voce. I messaggi tra paziente e professionisti si traducono da soli, con l'originale sempre visibile.
Gratis, e con il nome di chi la usa
Luce non si vende: è gratuita, senza pubblicità e senza vendita di dati, pensata per essere gestita da un ente senza scopo di lucro. Ospedali e associazioni possono averla con il loro nome, logo e colori. È fatta da CGFA in PHP e SQLite, con JavaScript senza framework; si installa come un'app. Se sei un professionista, un'associazione o un ospedale e vuoi unirti, usa Richiedi maggiori informazioni. Luce non è un servizio per le urgenze: in caso di urgenza chiama il 112.
Volantino da condividere
Scarica l’immagine e mandala a chi può servire: famiglie, professionisti della salute, associazioni. Il QR apre la demo.
Apri la demo e guarda come la rete studia un caso
Nella demo trovi casi d'esempio con il parere condiviso della rete, una malattia rara con un caso unico, una richiesta di supporto e l'area dei professionisti (un tocco su un account demo, password demo2026). Persone e casi sono inventati. Vuoi unirti come professionista, associazione o ospedale? Scrivici.
Richiedi maggiori informazioni su LUCE ▶ Prova la demoGratis per tutti · Senza pubblicità · Non è un servizio per le urgenze: 112
Domande frequenti
Cos'è Luce?
È una rete mondiale gratuita che collega pazienti, familiari e professionisti della salute per studiare insieme ogni caso. Il paziente carica i referti, l'app li mette in ordine e toglie i dati personali, e professionisti verificati li studiano e rispondono nella sua lingua.
Luce fa diagnosi o dice quali terapie fare?
No. L'app ordina e prepara i documenti: non fa diagnosi, non calcola rischi e non indica terapie. Il parere lo dà sempre un professionista della salute, da portare al proprio medico. Ogni scheda preparata dal motore porta l'avviso «può contenere errori, non è un parere medico». Per le urgenze si chiama il 112 o il proprio medico.
Quanto costa?
Niente. Luce è gratuita per pazienti, familiari, professionisti e associazioni, senza pubblicità e senza vendita di dati. È pensata per essere gestita da un ente senza scopo di lucro.
Come vengono protetti i dati?
I documenti si leggono nel telefono: nome, codice fiscale, indirizzi e telefoni vengono tolti prima dell'invio e si vede esattamente cosa parte. Si sceglie chi può leggere il caso, i consensi sono separati e revocabili, i dati clinici sono cifrati e si possono scaricare o cancellare in ogni momento.
Chi sono i professionisti della rete?
Medici, infermieri, farmacisti, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti, assistenti sociali e mediatori culturali. Entrano dopo la verifica dell'iscrizione all'albo o al registro del loro paese; alcuni medici hanno il ruolo di esperto di riferimento e coordinano il parere condiviso.
Vale solo per i tumori?
No. L'oncologia è la parte più approfondita, ma la rete vale per ogni malattia: le diagnosi vengono dalle classificazioni ufficiali ICD-10 e Orphanet. Per le malattie rare la rete cerca chi ha un caso uguale o simile, anche in altri paesi, e segnala agli esperti i casi unici.
Posso chiedere un farmaco che non trovo?
Sì, come richiesta di supporto: la rete aiuta a trovarlo (farmacie, ospedali, elenchi delle carenze) e spiega le strade legali che passano dal medico. I farmaci non si vendono, non si scambiano e non si regalano mai tra privati dentro l'app.
Come mi unisco come professionista, associazione o ospedale?
Dall'area della rete ci si iscrive indicando ruolo, specialità e numero di iscrizione all'albo; le associazioni si iscrivono come tali. Un ospedale o un'associazione può avere Luce con il proprio nome, gratis: scrivici con «Richiedi maggiori informazioni».
La demo usa dati veri?
No. Nella demo persone, professionisti e casi sono inventati e i documenti caricati restano nel browser. Non inserire dati reali. I dati della demo si rifanno da soli ogni giorno.